FLORENCIA CORES

Mi nombre es Florencia Cores, soy la mama de Violeta y Valentina.

Con mi marido compartimos una realidad difícil que vivimos con nuestras hijas. Viole, con su diagnóstico de Niemannn Pick tipo C y Valu, sin diagnóstico pero con una enorme dificultad de convivir con la enfermedad de la hermana.

A través de las recomendaciones de distintos amigos y profesionales de la salud, me decidí a conocer la Fundación Salud. Llegué sin tener muy claro de qué se trataba. Desde el momento que pase el portón sentí que ese era EL LUGAR que yo necesitaba hace tanto tiempo. Con gran asombro noté que a medida que compartía los talleres y las meditaciones, mi corazón se agrandaba mágicamente y mi profunda necesidad de cambio hizo que absorbiera como una esponja todas las herramientas que me brindaron. Y así poder comenzar con este viaje espiritual que me está cambiando la forma de vivir.

En una meditación, ante la pregunta: “qué NO necesito más” me terminé de convencer que pude aceptar la enfermedad de mi hija. Porque mi respuesta interna fue claramente “NO NECESITO MAS ESPERAR LA PARTIDA DE VIOLE”

Siento que se diluyó en mí ese miedo que me aturdió durante tantos años. Y ahora puedo disfrutarla con total alegría y paz. Y me siento muy agradecida a la vida por haberme dado este regalo tan valioso que se gestó en mí vientre y haber tenido la capacidad para conectarme con ella sin necesidad de las palabras.

Sin este regalo de Dios, no hubiese podido transformar el dolor en aprendizaje. No hubiese tenido la posibilidad de conectar nuestras almas a través de su profunda mirada, su pureza y su mágica sonrisa,  donde encontré que todas las respuestas las tenemos dentro nuestro.

Viole, con su simpleza me facilitó el viaje para llegar a conectarme con los sentidos y emociones y así poder valorar las cosas más simples de la vida.

Para dar una idea de cómo me encontraba yo antes de conocer la fundación, comparto unas líneas que escribí hace un año:

(21 de Abril de 2015)

ES TREMENDO

Es tremendo pensar que todos los días es “el último”.

Es tremendo saber que la muerte de tu pequeña está al día.

Es tremendo no saber cuándo será el último abrazo, la última sonrisa, la última mirada, el último suspiro.

Es tremendo levantarme cada día y darle “mi último beso, mi último abrazo”.

Aunque todos sabemos que nos podemos morir repentinamente, que nadie por más sano que esté sabe cuándo le va a tocar partir,  es tremendo vivir con la realidad de que ese día para tu hija va a llegar en cualquier momento.

Es tremendo despedirte todas las noches como si fuera la última.

Es tremendo salir de casa cada día pensando que cuando vuelva puedo no volverla a sentir.

Es tremendo vivir esperando que llegue ese maldito día, “el día que se apague mi niña”.

Es tremendo ver cómo su cuerpito indefenso se va debilitando y no poder detenerlo.

Es tremendo!

Ya no puedo vivir con este dolor adentro.

Ya no puedo vivir con esta angustia que lentamente me va desgarrando el corazón.

Ya no puedo correr durante todo el día sin saber para dónde correr.

Ya no sé qué camino tomar, ya no sé qué pensar, ya no sé a quién recurrir.

Solo sé que no puedo seguir viviendo así.

Necesito ayuda!

Necesito Paz!

Ahora, me queda un propósito muy difícil, con el que vengo trabajando hace tiempo, y es, el poder resignificar la vida de mi hija Valentina. Valu tiene 11 años y desde que su hermana se enfermó, transitando sus 6 años, no pudo continuar disfrutando su niñez.

Esto trajo y trae muchas dificultades en su aprendizaje pero principalmente en su vida social.

Como ella es chica y no tiene las herramientas que tenemos los adultos, decidí escribirle una carta que no sé cuándo será el momento para entregársela. Pero cuando lo haga, espero le sirva para poder salir adelante. Pude escribirla gracias a las enseñanzas que me brindó la Fundación.

CARTA PARA VALU

Valu, hoy te fuiste de campamento. Solo por una noche. Son las 22 hs y ya te extraño.

Paradójicamente cuando estamos juntas peleamos sin parar, pero cuando te vas siento un inmenso vacío.

Esta sensación ambigua me hizo pensar el por qué de nuestra relación.

Como madre siento que estoy fallando. A pesar del gran amor que te tengo y de lo mucho que me esfuerzo para darte lo mejor, no logro verte bien. Desde que me levanto hasta que me acuesto intento complacerte, explicarte lo inexplicable, hacer tu día más armonioso, intento a través de mis actos, ser un buen ejemplo para vos. Trato de ser mejor persona para así formarte con buenos valores……pero, con el dolor del alma, siento que todo eso no lo logro.

Estoy cansada de insistir con esta forma de vida, con la cual no veo buenos resultados.

No puedo luchar más contra esa Valentina que se esconde tras un personaje irreal, a la que el MIEDO no la deja ser ella misma. Esa Valentina que se posiciona en el lugar de la bronca, la frustración y la impotencia y así no deja salir sus verdaderos sentimientos. Esa Valentina que lo único que logra es castigarse a ella misma.

Valu, te propongo que hagamos un parate, que frenemos esta bola de ansiedad que nos está alejando, que NO nos permite disfrutarnos, que NO nos deja valorar todo lo bueno que tenemos, que NO nos deja ser como realmente somos. Esta situación Solo logra agregar sufrimiento al dolor que ya tenemos.

Te propongo que abramos nuestros corazones y dejemos salir la tristeza, los miedos, la angustia, la culpa, para poder limpiar nuestras almas y así dejar entrar los sentimientos y pensamientos saludables.

Valu, quiero que sepas que la verdadera VALENTINA, rebalsa de AMOR y lindos sentimientos. ESA SOS VOS !!!! una personita increíble, adorable, con un corazón inmenso lleno de energía. Que, al igual que tu papá, siempre estás pensando en los demás, y queriendo que todos estén bien. Yo sé que tu mayor satisfacción es “ayudar al otro” pero para poder hacerlo no te podés olvidar de vos. De estar bien vos!

Mi mayor deseo es que, cuanto antes, puedas liberar ese personaje que te atrapó. Y puedas ver y conocer a esa hermosa niña que hay dentro tuyo. Y así verás las cosas de otra manera, la vida cambiará de color y verás cómo la gente comenzará a devolverte el amor que tanto te mereces.

Valu, te pido que abras tu corazón y te dejes querer, te dejes acariciar, te dejes mimar, Y verás cómo todo va a cambiar.

Papá y mamá lo que más deseamos es verte tranquila, contenta, en armonía. Lo que más deseamos es verte FELIZ.

Si bien sabemos que nos tocó luchar con la más difícil, y me imagino lo duro que debe ser transitarlo como hermana, también Sabemos que ¡nos tenemos!

Rescato con mucho valor el AMOR que nos tenemos los 4. Ese amor incondicional nos va a ayudar a suavizar el dolor y atravesar los momentos más difíciles.

Mamá y papá estamos para protegerte, mimarte, abrazarte, aconsejarte.

Estamos para lo que necesites, pero principalmente estamos para compartir las emociones, tanto las tristezas como las alegrías. Estamos para transitar la vida juntos, y disfrutarla de la mejor manera posible, aprendiendo de cada momento, de cada situación.

Aprender a valorar aquellos momentos que nos dan alegría, paz y bienestar nos llevará a vivirla de otra manera, como realmente te lo mereces!

No podemos dejar pasar esos momentos simples que nos regala la vida, solo hay que detenerse a sentirlos y vivirlos con conciencia.

La vida no deja de enseñarnos, y es así como nos enriquecemos.

Te propongo vivir esta vida!

Te quiero con el alma!

Mamá.

SANDRA TESTA

Un solo día de mi vida me calcé zuecos…ese día conocí a Pucho, un altísimo ingeniero Civil, seis años mayor que yo, con el que dos años después nos casamos y partimos a Viedma, a formar la familia que ambos deseábamos.
Pucho era Ingeniero VIAL, VIAJA TODAS LAS SEMANAS A LA línea Sur, evacuando gente de las nevadas, abriendo caminos. Yo ejercía la docencia..Corría el año 81.
En 1983 nació Pedro, el tan anhelado primer hijo. Nos informaron a las corridas, viaje urgente por medio que padecía de HIDROCEFALIA CONGENITA Y MIELOMENINGOCELE. La pregunta no se hizo esperar, Por Qué a Mí?? Por qué nos pasa esto?? Por qué Dios nos castiga de esta manera??
Con el correr de los días Pedro luchaba por su vida con una fuerza increíble, superaba los obstáculos con la entereza digna de un luchador. Ocho cirugías en dos meses !!
Abrazados, Pucho y yo,  sosteniendo sus manitos en la cervocuna, nuestras preguntas se convirtieron  en Plegarias y mas plegarias. Ya no mas planteos, solo agradecimiento por cada día de batalla, por cada segundo de vida!!!!
Volvimos a casa y comenzó un larguísimo camino de rehabilitaciones, cirugías y mas cirugías. 28 en total!! Pese a ello Pedro avanzaba, jardín, primero, escuela después.
En 1987, Pucho salió como siempre en comisión , y volvió accidentado, dolorido… Cuadripléjico.
De ahí en más la vida fue lucha, grandes dosis de fuerza en el día a día, en el minuto a minuto, fuerza, dolor, lucha para que cada día se reinventara y llegáramos al final del mismo. Para recomenzar al siguiente.
Épocas de mucha labor para que la enfermedad no arrasara con la vida y las ganas de seguir.
Pudimos, pese a todo ser una Familia “normal”, los chicos fueron a la escuela, a la Universidad, Pucho readaptó su profesión a una PC que maneja con un mouse con el único movimiento que tenía,  el del cuello. Hubo vacaciones, Navidades en familia, muchísimos amigos, y siempre risas. Pero, las fuerzas se agotaban, los diagnósticos eran cada vez mas aterradores para ambos.
Llegamos a la Fundación en el año 1989, buscando “el milagro” que nos diera oxígeno para seguir, “La solución mágica”.
Aprendimos mucho, COMPRENDIMOS, empezamos a transitar la diferencia entre SANARSE Y CURARSE. Estos dos años y medio de contacto, sin duda cambió nuestras vidas, y lo que eran diagnósticos aterradores y desgarradores inminentes se transformaron en tiempo, EN VIDA.
Pucho pese a su diagnóstico inicial vivió 20 años, fue su lucha un legado de amor paterno, Cada día enfrentaba la vida desde su cuadriplejia trabajando, con humor, acompañando sus hijos, con amigos, siempre con un invento para los chicos y todos los amiguitos, así reían toda una tarde. Más de mil veces se caía, se levantaba, seguía, siempre seguía.
Pedro transito todas sus batallas con la misma entereza y serenidad que siempre lo caracterizó.
Buscando las razones de su existencia, adhirió al Budismo Tibetano, y transformó su vida y por su ejemplo, la mía…
Estudió ciencias Políticas, participó activamente de los Derechos Humanos, fue empleado de la legislatura de Río Negro, jugador de básquet en silla de ruedas, Fue PLENO, FELIZ, LLENO DE VIDA. El partido Socialista de Viedma le puso su nombre a la cede, en vez de placa está una enoooorme caricatura de su eterna sonrisa.
En 1997, partió Pucho. En 2013, a los 29 años partió Pedro.
Me desgarré con la partida de Pucho. Creí morir de dolor con la de Pedro, pese a que ambos sabíamos que el tiempo se agotaba…La pérdida de un hijo es un acto que desestructura la lógica de la vida.Pero de un modo inexplicable algo dentro de mi agradecía a la vida el MILAGRO QUE FUERON SUS DIAS EN LOS MIOS.
He renegado, me he enojado, he estado harta, cansada, furiosa, he llorado y aun lloro cuando escribo esto.
Desgarrada llegue a la Fundación 25 años después, participé de la semana del PARA, de la armonización, fui en este tiempo trabajando..Buscando dentro de mí ese lugar de paz, para vivir con el dolor sin cargar el sufrimiento.
He podido ver nuevos milagros en mi familia. La vida se renueva, decía Pedro…
Uma, mi primer nieta,  nació el mismo día que el abuelo partió, un año después, casi a la misma hora. Thiago su hermanito a los 8 meses de la partida de Pedro, su tío.
La vida se recicla, se renueva. El dolor se resinifica. Las lágrimas de partidas, son mañana lágrimas de llegadas.
Mi vida, no ha sido fácil, como la de todos. Me convertí en maratonista del día a día durante 29 años, para que la vida fuera.
Hoy a mis 57 años ELIJO  prepararme para hacer la Regata más larga del Mundo, la  de Río Negro. La primera vez que la hice me esperó EL QUE FUERA EL ULTIMO ABRAZO DE PEDRO.
Esta vez, si Dios quiere. Me esperan los bracitos de mis tres nietos, mis hijas, mis yernos, amigos.
La vida es maravillosamente bella e inesperada, sorprendente, dolorosa? síii!! Pero digna de ser vivida. Pese a todas las pérdidas tengo hijas, nietos, yernos, amigos, salud, trabajo, una vocación. En este regreso a la Fundación comprendí QUE ME TENGO A MI!!!! Que ha sido un largo, doloroso y maravilloso viaje de regreso a mí misma, y por eso debo agradecer cada día de mi vida !!!!!!!

ROXANA MARTINEZ

Mi Papá es el Hombre Más Feliz del Mundo

En mi trayectoria de vida, tuve muchos Papás en una misma persona, en un mismo cuerpo.

Tuve el Papa que me ayudaba a hacer los deberes, que me llevaba de paseos, que me compraba todo lo que me gustaba , jugaba conmigo a cuantos juegos de mesa hubiera y pasábamos tardes enteras mirando las Series de TV, . El que se reía de las ridiculeces y pintaba las paredes con redondeles de colores . También tuve el Papa egoísta, donde todo pasaba por su centro, sin tener consideración por el otro. Tuve al Papa muy agresivo, sacado, que no podía medir las consecuencia ni ponerse límites a su estado de descontrol; El que al romper un vaso podía desatar dentro suyo al Huracán más dañino del mundo.. Tuve al Papa depresivo, el que no quería vivir, el que prefería pasar toda su vida en la cama, sin comer, sin bañarse, sin hablar; al que la muerte la veía como una solución a la que no se le atrevía; pero que por alguna extraña razón nos podíamos comunicar a través de mis alocados intentos de contagiarlo de vida. Ese fue un proceso muy angustioso y divertido a la vez.

Pero por suerte la vida también me regaló a este Papá, Al Hombre más Feliz del Mundo, a esta almita que es puro amor, puro corazón. A este niño en su estado vibracional más amoroso posible. A este papa que Ama por sobre todas las cosas. Que es Feliz. Que tiene una sensibilidad inimaginable, el que me sorprende cada dia con su lucidez entre tanto desvarío.

A todos estos Papas Ame, con todos me comunique, con todos tuve que realizar el duelo de no volver a tenerlo nunca mas. Mi papá murió y resucitó tanta veces como veces tuve que volver a conocerlo y encontrar.

Ame, Amo y Amare por siempre, a este multifacético Papa. El que si de despedidas y encuentros se trata la vida, sin dudas fue hasta ahora mi Mejor Maestro.

Pd: a mi Papa de ahora, lo encontré un día al volver de la clínica después de una operación donde me habían diagnosticado CA de Mama. A penas lo vi, lo abrace, y supe que era el regalo mas incondicional que me había hecho. O al menos me gusta sentirlo asi. Y LO DISFRUTO.

Cuando él vio por primera vez a Stella Maris lo primero que le dijo fue. “¿Vos curaste a Roxanita? Gracias por curar a mi hija.” Le agradeció y automáticamente volvió a su Ser. ¿Cómo no sentirte un Maestro? En todo, en lo bueno y en lo malo. ¿Cómo no observar tu vida y estremecerme al darme cuenta  que hoy, en todo tu cuerpo y en todo tu ser están plasmadas las enseñanzas de la Fundación.