Testimonios - Otras Enfermedades Severas

Llegué a la Fundación Salud un día miércoles 27 de enero de 2010, después de pasar una noche negra. Había entrado en cuanta página en Internet habita, poniendo muchas palabras al azar, cáncer, hiv, suicidio, muerte, “cómo matarse”, en esta última apareció una pestaña direccionando a la Fundación Salud, y me resultó extraño, pero entré a la página y la leí toda. Eran las 3 de la madrugada, me quedé despierto haciendo tiempo e imprimí el mapa de llegada a la fundación, así llegué cerca de las 10 hs, y con mis 65 magros kilos, mi desesperanza, mi “secreto” (tengo hiv hace 6 años y nunca se lo conté a nadie fuera de mi pareja, solos él y yo en este doloroso secreto que cada vez nos ahogaba más) y encima con un reciente diagnóstico de sarcoma de Kaposi y una rara enfermedad llamada “de Castleman” ( un tumor generalizado de los ganglios, que comienza siendo benigno y puede llegar a desarrollar linfoma); fiebre de 39 desde hacía días, y encima haciendo malabarismo para ocultarme de todos mis parientes, porque no sabría qué decir de mi estado, y torturándome de cómo comunicárselo a mi madre.

Al entrar en la Fundación me recibió Elide, un ángel, me senté y le largué todo el rollo. Me escuchó, me tomó de las manos, me miró a los ojos y con palabras cargadas de mucho amor, me dijo esta frase: “vos tenés mucho miedo, estás casado con el miedo, has venido al lugar indicado para divorciarte del miedo”, efectivamente era así. Luego me invitó a una actividad donde Stella Maris daba una charla, y como yo queria saber de qué se trataba, me quedé.

Todo me parecía extraño, pero como en esos momentos no sabía qué hacer, me dejé llevar, todo parecía como preparado para mí, cada palabra de Stella era como una flecha que se clavaba dentro mío y yo sin saber cómo, levanté la mano y me puse a hablar del por qué estaba allí, y de mi diagnéstico de hiv y todo lo demás. En un momento no se cómo me di cuenta que había contado mi secreto a más de 100 personas que estaban allí y me puse a llorar mucho, todos se acercaron a abrazarme. Fue el abrazo MAS GRANDE que recibí en mi vida. Al finalizar me acerqué a Stella y me dijo “si has vivido 6 años sin venir aquí, ahora que estás aquí, con más razón hay que vivir!!!

Ese día decidí anotarme para hacer el P.A.R.A, se lo comuniqué a mi pareja, quien se puso muy contento y estaba dispuesto a acompañarme. Y así, el 1 de febrero de 2010, comencé el Programa Avanzado de Recuperación y Apoyo, donde me parí, obvio que con una partera de lujo, Stella Maris que acompañó magistralmente mi nuevo nacimiento, allí logré encontrarme conmigo mismo realmente, sin caretas, sin tapujos, sin enredos ni adornos, la verdad es la verdad y tenía que ser dicha, expresada y sentida.

Tuve una infancia difícil, una adolescencia olvidada y una juventud vilipendiada, viví desde una violación, hasta la vida de la noche prostibular, con todo lo que implica la noche, la joda, el desenfreno, pero nada de todo eso se notaba, siempre impecable e intentando mostrar lo que no era, procurando no herir a mis seres queridos, en especial a mi madre, a quien quería preservar de cualquier dolor y a la vez con un terrible temor a sus reacciones, sin embargo, cuando comencé a parirme, me di cuenta cómo estaba viviendo, en el gran ocultamiento, mi vida era una farsa armada para no mostrar, por miedo al qué dirán, por miedo a perder cosas o personas, por miedo a ser rechazado, miedos, miedos y más miedos, todo era miedo, aunque sabe disfrazarse muy bien de muchas excusas.

Cuántas preguntas para una sola respuesta….dicha respuesta me la dio el PARA, y era: “mostrarte tal cual sos, y abandoná el resultado”, cortita pero difícil, sin embargo no es imposible….cuando sentís la muerte cerquita y te das cuenta de cuánto bardo has hecho, si de verdad querés vivir, no te queda otra, aceptar lo pero que seguramente lo bueno está por venir.

Terminado el PARA, a los pocos días me entregaban el plan de salud, estaba muy ansioso, y a pesar de amanecer con 40 grados de fiebre decidí ir igual “primero recibo el plan de salud, luego que pase lo que sea”, y luego me volví a casa. Esa noche ya no daba más, la fiebre era terrible, a tal punto que me tuvieron que internar.

Estuve en la clínica una semana, la fiebre no bajaba y no sabian por qué, así que comenzaron a hacerme estudios de todo tipo, yo... mientras me dije, comienzo el plan como pueda, ese mismo día la llamé a mi madre para contarle “el secreto”, y reaccionó de manera muy diferente a como pensé que sería, me miró a los ojos y me dijo que estaba conmigo, que ella estaba allí para ayudarme, para apoyarme y no para juzgarme. En fin, lloré mucho, hablamos mucho, aún seguimos hablando y queriéndonoas más.

Hoy, al momento de escribir ya hacen 5 meses de aquellos días, SOY OTRA PERSONA, me muestro tal cual soy, es un trabajo de mucha conciencia y de mucho estar presente para no distraerme, tengo que prestar mucha atención, estoy atento, mi plan de salud era por tres meses, pero al día de hoy lo sigo haciendo fielmente, y cuando me distraigo un poquito mi cuerpo me avisa... es maravilloso como nos habla el cuerpo.... es genial... estoy feliz, me siento sano, y además los estudios asi lo van acreditando, al mes de salir de la internación mis cd4 que estaban en 165, subieron a 360, la carga viral de mas de 100.000 copias se redujo a 3.000, hoy a los 5 meses, los cd4 son de 490 y la carga viral es de 300, a los 3 meses los ganglios que remedaban la enfermedad de Castleman, se redujeron y volvieron a la normalidad por lo tanto se descartó la existencia de la misma, el sarcoma de kaposi, esta controlado y las manchas cada día son menos, de mis 65 magros kilos ahora estoy en 83 y con actividad física y muy buen apetito, con ganas de vivir, sigo mi plan de salud, y también lo que la medicina hoy me puede dar.

En fin, estoy en camino otra vez, esta vez, con herramientas eficaces, y con ganas de ponerle todas las fuerzas y toda la capacidad de que soy capaz para hacer de mi vida un arte, de hecho soy el artesano de mi vida, y tengo muchas herramientas que no sabía que tenía, estoy aprendiendo a usarlas, y cada día, me encuentro que estoy mas ducho... es solo ponerse a usarlas....

He vivido desde los 20 años de edad, como si fuera propia la artritis reumatoidea que padecieron mis Padres, ya que era yo quien los orientaba sobre especialistas médicos, hospitales, nuevos tratamientos, etc. Comencé con mi papá que tuvo Artritis Reumatoidea a los 50 años, busque cuanto mejor especialista, tratamientos hubo en el momento ya sea con la medicina alopatica, como la medicina alternativa. Siento que hice todo lo que mas pude por él, pero hay algo que quedo sin cubrir "su inmenso dolor" que lo llevaba en el alma. Papá falleció a los 69años, pero un año antes le diagnosticaron a Mamá también Artritis Reumatoidea, nuevamente tanto mis hermanos como yo acompañando a mamá en este proceso y hasta la actualidad.

Hace 10 meses me diagnosticaron artritis reumatoidea, y en el medio para completar, una profunda depresión que me acompañaba! Imaginen mi cabeza; acostumbrada a leer los análisis de mis padres, escuchar a los médicos, ver que los tratamientos médicos que atenuaban los síntomas, pero la enfermedad ahí siempre presente.....!!!!! Cuando me tocó a mi sentí morirme, sentí que ya había sufrido lo que tenía que sufrir en esta vida al lado de mis padres. Que no quería seguir con todo esto, que se me habían acabado las fuerzas.

Tratada con el mismo profesional de mi padre, el mismo diagnóstico y me suministró la misma droga. En ese mismo instante sentí un gran quiebre en mi vida, y pensé "hasta acá llegue"; no quiero nada más en esta vida: pasó por mi mente la idea de suicidarme". No me importó nada, porque ya no sentía nada; sólo me sostenían fuertes dolores en el cuerpo y un llanto permanente envolvían mi corazón, mente y cuerpo.-

Por supuesto ya estaba con licencia laboral en casa, doblada de dolores, con las articulaciones rígidas totalmente, entumecida, sin poder movilizarme; no podía bañarme, peinarme, en fin, paralizada totalmente de cuerpo y mente. Hasta que uno de esos días, viendo la TV desde la cama, en un canal escucho casi las últimas palabras de Stella Maris Maruso (no entendí mucho de que se trataba), y busque por internet a este paraíso, que es para mí la Fundación Salud, ese mismo día me traslado con mi marido hasta el lugar, y en una entrevista con ella, una de las cosas que me dijo fue: "Acá vas a sanar tu vida, tranquila", y me dio un beso de mas o menos media hora que lo sentí desde la punta de la cabeza hasta la ultima articulación de mis pies!

Hoy a 10 meses de estar en la Fundación Salud puedo decir que ya no soy la Susana que nació estrellada, sino más bien que desde una gran estrella fui guiada a buscar mi lugar en la vida, buscar en mi interior, abrir mi corazón, a quererme, a respetar mi cuerpo, a conciliar con los procesos de las enfermedades que estoy atravesando, volví a creer en los tratamientos, en los médicos, aprendiendo que puedo ser feliz más allá de....!

Con respecto a las enfermedades estoy en tratamiento con resultados altamente positivo en cuanto a la remisión de la artritis reumatoidea.

Sólo quiero manifestarles que la Fundación Salud con Stella Maris Maruso y su equipo, "me devolvieron la vida", me enseñaron a trabajar día a día para mí, "a trabajar sobre la profilaxis de mi alma", para luego abordar la mente y el físico.

Hoy soy feliz, es tanto, tanto pero tanto, el agradecimiento que tengo que dar a Stella y su cuerpo de colaboradores (profesionales y no profesionales), que siento no me va a alcanzar esta vida, solo agradecimientos profundos, de corazón!

Treinta y siete años. Una enfermedad degenerativa que le ha provocado una minusvalía del 75%, tras lo cual se moviliza en silla de ruedas, ha perdido audición total en un oído y parcial en el otro. Visión doble. Disartria en el habla. Ataxia en sus movimientos.

La Vida, como yo la había entendido, para la cual me estaba preparando, me dijo "NO", así de claro, así de indiscutible y tajante, tan tajante que sangré mucho. La enfermedad o los problemas graves se nos ponen adelante y en menor o mayor medida nos obligan a cambiar; porque cuando todo está bien, ¿para qué cambiarlo?

Llegué a los 20 años en un estado que muchos podrían considerar "envidiable": saludable, deportista, responsable, inteligente, estudiante universitario, un trabajo prometedor y un cierto éxito con las chicas.

Creía tener un perfil de vida claro.

Desconocía el significado de la palabra enfermedad, incluso hasta pasado un tiempo que esta me hubo golpeado.

Comencé perdiendo progresivamente la agilidad habitual en las piernas. Primero fue una leve debilidad y luego se volvió tan severa que tuve que utilizar dos bastones canadienses, pero esto por supuesto no iba a impedirme continuar con mi ritmo de vida habitual: facultad, trabajo, etcétera.

¿Era esta enfermedad un sueño!? ¡No podía estar ocurriéndome a mí!

Infelizmente, esto coincidía con la separación de mis padres.

Debieron hospitalizarme para hacerme todo tipo de estudios neurológicos y salí tan débil y vapuleado de allí que tuve que darme cuenta de que los médicos no eran dioses y que no hallarían la pastilla mágica que me devolviera mi vida.

Recuerdo tener la sensación de que mi cuerpo se desmoronaba como un edificio, viendo cómo todos los demás edificios a su alrededor caían con él (mi entorno familiar). No había nada a qué aferrarse.

Intenté creer cuando me dijeron que la separación de mis padres era algo temporal; me esforcé en hacer creer esto mismo a los demás y en hacer lo posible para favorecer esa reunificación.

Ya más tarde, y con otra hospitalización por severos malestares, me di cuenta de que esa separación era un hecho consumado, así como también lo era mi enfermedad.

Debía encontrar alguna solución, rápida, urgente y sencilla... ¿Existían los milagros? ¿Dónde conseguirme uno?

Mi formación me había hecho una persona pragmática y racional, pero mi situación necesitaba abrir esos criterios, así que salí a la búsqueda de la cura mágica.

De curas sanadores a sanadores umbanda, de médicos brujos a científicos extraterrestres, de naturistas a homeópatas, y así... inacabables... Todo el mundo conocía algún tipo de solución alternativa que le había hecho muy bien a alguien y entonces ahí iba yo.

De todas formas, reconozco que entre tantos sinvergüenzas o locos había cosas que eran reales e incomprensibles, así que debía cambiar mi mente: "Hay cosas reales que tu raciocinio no puede entender".

Pero ni aun "lo bueno" había resultado suficientemente satisfactorio.

Ya no creía que hubiera forma de reencausar mi vida y si no me iba a recuperar, no quería seguir viviendo.

Fue entonces cuando salí a buscarle solución, como antes a mi físico, ahora necesitaba una cura a mis "ganas".

Lluvia de psicólogos y afines, todos bien caros, de los más ortodoxos a liberales y alternativos... nada. No encontraba ni comprensión, ni fuerza de voluntad, ni nada de lo que necesitaba.

Entre tantas búsquedas, un amigo me recomendó la Fundación Salud y yo estaba ya tan cansado que reconozco que me costó darle una oportunidad... pero se la di, o debiera decir "dimos", ya que fuimos mi mejor amigo (que tenía leucemia) y yo.

La Fundación me pareció un lugar raro y maravilloso.

La mayoría de la gente estaba llena de problemas, de superserios a graves, pero eso no les impedía sonreír y comunicarse amorosamente con los demás.

Yo estaba un poco apático por mi estado emocional, pero el círculo virtuoso era tan fuerte como un huracán que terminó arrancando todos mis prejuicios y logré abrirme emocionalmente frente a desconocidos.

A primera vista, la Fundación Salud sugiere el pensamiento de "¿Es esto una secta? Digamos que sí. Una secta sin dogma, sin creencias ideológicas, salvo que "Todos podemos librarnos de nuestros sufrimientos, no creyendo en algo o alguien, sino cambiando la forma en la que sentimos y pensamos".

Podríamos decir que me hice algo adicto a la Fundación, porque al entrar me rodeaba gente con problemas (igual que yo) y con ganas de solucionarlos (lo mismo que yo). Así que estar allí me inyectaba energías.

A los pocos meses mi amigo falleció y me sorprendio ver cómo otros amigos sufrían esa pérdida, pero yo, no. Yo pude llorarlo y sentir su ausencia y lograr sentir que no "se me había muerto", que seguiría en mi corazón. Recuerdo la extrañeza que me causó ver cómo estaba reaccionando frente a ese hecho, que pocos meses atrás habría logrado desmoronarme en mis sentimientos y voluntades. Algo ya había cambiado en mí.

Continué mis actividades en la Fundación, trabajando sobre mi sistema de creencias, sobre mis emociones, el desarrollo de mis virtudes y tantas otras herramientas para fortalecerme.

Es imposible resumir en forma inteligible todo lo aprendido durante mi paso por esta casa.

Yo seguí cambiandoME, siendo otro, empezaba a vivir otra vida. Otra vida totalmente diferente a la que "me tenía planeado", una vida posible, real y tan satisfactoria como yo me propusiera que fuera.

Sobre esta otra vida puedo contar que me casé, me mudé a otro sitio y no pude ir a diario a la Fundación, pero de todas formas ya contaba con las herramientas internas para lograr yo mismo una buena parte de lo que allí encontraba.

Después, tuve una hija, me mudé a otro país en busca de un mejor porvenir; mi matrimonio naufragó. Conocí otra mujer, me enamoré, me volví a casar... vivo, trabajo, y hasta sonrío bastante más que una persona "normal". Soy feliz.

Lo aprendido: Es muy difícil para mí poner en palabras el inmensurable agradecimiento que siento por la Fundación Salud, como Institución, y en lo personal a tanta gente que allí trabaja, y en muy especial manera a la señora Stella Maris Maruso.

En la Fundación Salud aprendí tantísimas cosas, que mi formación académica (Colegio Nacional Buenos Aires, Facultad de Ciencias Económicas, UBA) no había contemplado; algo incomprensible, por ser cosas tan fundamentales como el respirar mismo.

Lo aprendido es como un diamante invisible, es algo que siempre estuvo allí pero que nunca vimos, ni supimos aprovechar.

Es una distinta manera de percibir, otra forma de SENTIR (sí, así con mayúsculas), pasando por una elaboración diferente del pensar, y llevándonos a un accionar que tiempo atrás hubiera parecido totalmente imposible.

Es por esto que me resulta difícil puntualizar lo aprendido en la Fundación Salud, porque no son lecciones, sino que es un proceso.

Recibimos información a través de los sentidos, las emociones y la mente, pero luego es cuando se produce el Milagro: la manera en que todo eso se elabora y finalmente sale fuera de nosotros y de esta foma provoca cambios en nuestro mundo.

Stella Maris siempre decía que ella solo daba herramientas, y que luego estaba en cada uno el usarlas o dejarlas en la caja esperando ser necesitadas.

Yo recibí estas herramientas, y sin saber cómo ni por qué, las lecciones salieron de mí, no como un proceso mental, sino como un acto reflejo, sin pensar.

Si tuviera que enumerarlas, simplemente no sabría dónde empezar, ni dónde terminar. Todas y cada una de ellas se relacionan con las demás, y como si fueran una red de neuronas, actúan en conjunto.

Intentaré mencionar algunas que vengan en este momento a mi mente, seguramente no como fueron enseñadas, sino como fueron asimiladas y luego llevadas adelante en mi propia vida.

Abrir el corazón: Vivir con el corazón cerrado (o lo bastante cerrado) es como poseer visión y negarse a usarla. Hay un mundo entero para ser explorado a través de las emociones; sin embargo, la vorágine de la sociedad actual dificulta esa apertura. Cuando abrí mi corazón, me encontré con otra forma nueva de conectarme con la gente..antes era un ciego sin ceguera.

No Tengo Problemas: Yo Soy el Problema: las situaciones que nos rodean son la interpretación que hacemos de ellas. Los prejuicios y los miedos son armas de destrucción masiva de una vida feliz.

Es como el vaso a medias: ¿mitad lleno, o mitad vacío, o acaso incompleto? Son todas percepciones; no hay que dejar que nos limiten.

Aceptación: Si acepto lo que ocurre, puedo dejar de preocuparme o de lamentarme, y enfocarme en la realidad. Si hay un problema, debo poner toda mi capacidad en resolverlo, y si no tiene solución, al aceptarlo puedo centrarme en otras cosas que necesitan mi atención.

"Fortaleza para cambiar lo que puedo cambiar, aceptación para aquello que no pueda cambiar, conciencia para discernir entre ambas".

Perdonar: Descubrí que en la vida vamos acumulando distintos rencores y odios, que van creando un enorme peso sobre nuestras espaldas. Comprender al otro, considerándolo como una persona que actuó como pudo o supo; muchas veces para defenderse de un supuesto agravio de uno mismo. Perdonar es una necesidad que nos aligera, que nos convierte en dioses para devolvernos nuestra humanidad.

Soltar el Pasado: Tras el perdón a los otros, es necesario perdonarme a mí mismo; por lo que hice de malo, o lo que no hice. Yo fui como el otro: hice lo que supe y pude. Con esa conciencia, los temores del pasado ya no ensombrecen mi vida. El pasado hizo la persona que soy, y mis acciones de hoy son las que crean mi presente.

Agradecer: "¿Quién dijo que haya algo que tenga garantía?","¿Quién no ama lo que ya no puede volver?". Son preguntas sabias. Cuando realmente somos conscientes de ellas, vemos la enorme cantidad de cosas hacia las cuales "Dar Gracias" o "Estar felices por contar con ellas".

Desapego: Vivimos atados a preconceptos, a las cosas materiales, a las personas. Eso nos hace sufrir enormemente cuando perdemos algo que era "muy nuestro". El peor de los casos es cuando alguien "Se nos muere". Creo que cierto nivel de apego es justo y necesario; pero a la vez, debemos saber que uno mismo no es las otras personas, ni las cosas. Hay mucho perdido en el camino, pero si seguimos marchando, hay mucho más por ser encontrado.

No aferrarse a resultados: Si las cosas salen mal, y con ello me siento peor, voy creando un círculo vicioso del cual es imposible salir. Si logro poner lo mejor de mí, debo "reconocerme a mí mismo por ello", sin importar cómo salgan las cosas.

Vivir el aquí y ahora: "Carpe diem", la cosecha del día. Si logramos sentir nuestro día como una oportunidad única de vivirlo, hemos hallado el camino de la felicidad. Mientras alguien muere, alguien nace. No podemos perder la experiencia de sentir esa pérdida, ni de festejar esa bienvenida.

Si he aceptado y perdonado, puedo estar atento a mi vida hoy.

Si estoy atento y llevo abierto mi corazón, con seguridad encontraré algo interesante hoy.

Si agradezco esto de hoy, y actúo sin aferrarme a los resultados, estaré desapegado, y tendré un mañana sorprendente.

Fortaleza: En relación a mi enfermedad, no es poca la gente que sin conocerme, me dice: "Hay que ser fuerte", o mi propia madre: "Hay que poner todo en manos del Señor y tener esperanzas". Yo sonrío y agradezco de corazón. "Fuerte" (y testarudo), ya era antes, pero nada de eso me sirvió para enfrentar la enfermedad. "Esperanza" tampoco me fue útil, porque tuve paciencia y esperanza, pero el que espera, llega a desesperar. Como siempre, cada cual tiene su camino, lo importante es que le sea útil. En mi caso, mi fortaleza fue dejar de luchar contra la enfermedad, y dedicarme a vivir una vida diferente, con capacidades diferentes, sí, pero llena de posibilidades.

Llegué a la Fundación en el año 1991, con esclerosis lateral amiotrófica -diagnosticada en 1984-, con una hija de cinco años y con un divorcio reciente. Un año después, sobrevino la pérdida de la tenencia de mi hija. Demás está explicar cómo me sentía.

Respecto de la enfermedad, escribo en el prólogo de Vivo, mi primer libro, publicado en 1995:

"Tengo treinta y tres años y desde los veintitrés padezco esclerosis lateral amiotrófica, ELA, enfermedad neuromuscular crónica, progresiva y generalmente calificada como terminal. Junto con el diagnóstico, me dieron un pronóstico de vida promedio de cuatro años. No es fácil explicar con palabras la desolación y confusión que entonces experimenté. Todo parecía un mal sueño, no sabía qué hacer ni por dónde comenzar. Lo único que tenía claro era que no iba a rendirme y que no había tiempo que perder. Luego nació mi hija Tatiana, lo que para mí fue un canto de esperanza en medio de la tormenta, una promesa de vida, como un mensaje divino anunciándome: "Vas a vivir". La idea de no estar para verla crecer me atormentó durante algún tiempo y se transformó luego en la necesidad de escribir para ella, de vivir para siempre a través de mi palabra escrita. Puse mi voluntad al máximo y di lo mejor de mí para salir adelante. Tenía que vivir. Decidí olvidarme del pasado y despreocuparme por el futuro, no podía desperdiciar ni un solo minuto de mi presente seguro. No fue fácil, pero creo haberlo logrado. Hoy escribo y veo crecer a mi hija. Hoy vivo.

Me encuentro limitada en el plano físico pero, paradójicamente, este hecho me llevó a valorar muchísimo más las "pequeñas" cosas y cada día que vivo. Tengo poderosísimas razones para vivir y para dar gracias a Dios. Creo que la vida es maravillosa, cualesquiera sean las circunstancias que nos toquen atravesar. La vida es una elección.

Estas páginas coronan un sueño largamente acariciado, la promesa hecha a mi hija de escribir un libro que recoja mis sentimientos y vivencias. Esta es la herencia que quiero dejarle".

Lo más positivo de vivir con ELA ha sido encontrarme a mí misma, la introspección, y crecer como persona, evolucionar. La ELA, más que una enfermedad, fue -es- un desafío para mí que me llevó hasta mis propios límites y más allá, mostrándome que, paradójicamente, los seres humanos no tenemos límites.

La Fundación me cambió la vida. Stella, en especial, marcó un antes y un después. A partir de sus enseñanzas, logré manejar todas las circunstancias de mi vida. Stella, como buena maestra, me dio las herramientas y me mostró el camino.

De su mano inicié el infinito y maravilloso camino del alma que no es otro que el camino de la VIDA. Aprendí que todo lo que necesito está dentro de mí y que nada es imposible. Aprendí que la aceptación es la llave para no sufrir y que el perdón es la única forma de liberación. Aprendí que todo pasa. Aprendí que quien conserva la capacidad de sentir, lo tiene todo porque la vida no pasa por lo que hacemos sino por cómo vivimos, por lo que sentimos. Aprendí a agradecer lo que tenía que, por cierto, era y es mucho; y que cada dificultad, cada obstáculo, no es más que una oportunidad de aprendizaje y transformación, la gran posibilidad de convertirnos en mejores personas.

Aprendí que el dolor es inevitable; pero que también es sanador y fuente de plenitud si es experimentado en toda su magnitud, mientras que el sufrimiento es optativo. Aprendí que la fe es saltar sin red con la absoluta certeza de que la red aparecerá en el instante preciso, porque siempre somos provistos de lo que necesitamos. Aprendí que lo importante no es el camino sino el tránsito. Aprendí que cuando descubrimos que el verdadero milagro está en nosotros, todo se convierte en un milagro.

Aprendí que siempre se puede, en cualquier circunstancia y a pesar de todo. Dios está con nosotros y nos provee de lo que necesitamos para que nunca nada nos falte. Dios es infinito y no tiene límites. Dios está en nosotros.

Han pasado muchos años. Experimenté algunos altibajos con la enfermedad (tuvieron que hacerme la gastrotomía y la traqueotomía en 2004), pero desde entonces se encuentra estabilizada. Hoy estoy muy bien. Tengo una buena vida. Mi pimpollo es una bellísima rosa, de veintidós años. La vi crecer y florecer. La acompaño actualmente en su vida adulta. Ahora le pido a Dios ver a mis nietos. Sé positivamente que los veré. No tengo dudas.

Desde hace varios años estoy lejos (físicamente) de la Fundación. Pero cada día resuenan en mí las enseñanzas de Stella. Gracias a ella pude con todo lo que me tocó vivir. Hoy vivo y sigo aprendiendo.

Mi nombre es Graciela Scribanti. Llegué a la Fundación Salud hace dos años con mi enfermedad: miastemia gravis. Hacía diez años que me habían operado. Me extirparon un tumor en la punta del pulmón izquierdo y me sacaron el timo que estaba agrandado. Los años que siguieron a la operación fueron terribles. Luego de la cirugía, me costó mucho aceptar la enfermedad.

Gracias a la Fundación y a todos los pasos que fui aprendiendo, el 14 de marzo de 2001 me armonicé por primera vez. Durante los meses que siguieron hice todos los talleres hasta el 1° de mayo, cuando hice el P.A.R.A. y esto fue como ir completando el rompecabezas de mi vida.

En mi caso personal, acepté la muerte de mi hija -muerte súbita- y no estar aferrada al dolor. Ella hoy tendría 27 años.

Esta experiencia es muy fuerte pero realmente vale la pena hacerlo, porque en mi caso giré 180 grados. También fui cambiando la relación con mis hijos, que era bastante mala, principalmente con el mayor (31 años) y la comunicación con Julieta (28 años). Todo esto se había resentido por haberme separado al año de ser operada.

Lo que más agradezco de todo es que ya no pienso en querer morirme y en realidad desde que hice el P.A.R.A. tendría que festejar mi cumpleaños porque aprendí a vivir.

Personalmente, le agradezco a Dios, el ser superior, que me haya guiado en este camino que es la Fundación Salud. Ya sé que si no fuera por Stella Maris y todo su equipo, yo ya no estaría en esta vida y no me va a alcanzar el tiempo para agradecerles.

Yo no llegué a la Fundación Salud, la Fundación Salud llegó a mí.

Lo hizo en medio de una gran confusión personal y previa a una operación de extirpación de colon.

Yo no buscaba nada porque "no necesitaba nada", me sentía bien atendida y confiaba en los médicos. Mi contacto con la medicina consistía en algún análisis o radiografía, hasta que me intoxiqué con salmonella y terminé en colitis ulcerosa.

La Fundación Salud me llegó por mi hermano y una de las psicólogas que integran el Equipo de Profesionales... Ellos me propusieron ir a ver a la señora Stella Maris Maruso, a quien yo no conocía.

Me recibió afectuosamente, me hizo sentar y cerrar los ojos. Sentía su cercanía física, pero lo que más sentía era cómo me vibraba el intestino y el corazón. Era como el movimiento que produce el aleteo de la polilla que se acerca a la luz o a la llama de una vela. Todo era silencio, no había ni tiempo ni espacio, solo velocidad y algún toque con sus manos que me producían el mismo aleteo o vibración. Cuando terminó, recuerdo haberme fijado no en su cara sino en sus brazos, porque lo que había experimentado era como un rebote. Tocaba por un lado y repercutía en otro, podía percibir sus dos manos; lo que no podía entender era la sensación de "otra mano más" que yo no veía, pero la sentía y estaba.

Me despidió tan afectuosamente como me recibió y me fui en silencio y tratando de entender ¿qué era lo que me había pasado? ¿Cómo era posible tocar adentro?

Las tres operaciones que me realizaron de extirpación, reconstrucción y reconexión intestinal fueron óptimas. Entre cada operación y recuperación seguí concurriendo a la Fundación y a la psicóloga.

En mi incredulidad, yo trataba de entender ¿qué era la Fundación?, ¿para qué estaba? y ¿qué era lo que yo estaba haciendo ahí?

Confieso que no entender me enojaba, pero ahora me hace reír.

No entendía ¿por qué eran tan afectuosos y demostrativos? Es más: hasta me molestaba que me saludaran o se acercaran. Tampoco entendía a qué obedecía el ambiente de cordialidad, tranquilidad y alegría cuando había serios problemas de enfermedades y no solo físicas y detectables, sino de las que no se ven y que nos afectan a todos. Porque un dolor moral o espiritual no se ve pero se siente y también enferma.

En mi incredulidad seguía mirando sin ver; oyendo, sin escuchar; y creyendo que vivía, no sabiendo qué era la vida.

Me encontré en medio de gente que "sentía y siente la vida", que no solo la celebra y festeja sino que además lo comparte transmitiéndolo. No se puede explicar, solo se puede sentir y creo que hasta me contagié.

La Fundación en realidad somos todos, porque aún y pese a mi incredulidad, también me siento integrante de este "vital centro" donde he aprendido y aprendo que todos los días son distintos e importantes, pero que el más importante es "el ahora continuo" y que de mí depende una buena calidad de vida. Me siento y estoy mejor; y eso se refleja y retransmite.

Me hablaron sobre las Neurociencias, la Psiconeuroendocrinoinmunología y me explicaron cómo funcionaba y qué podía hacer yo para cuidarme.

No me dieron ninguna receta magistral ni nada que esté fuera del alcance de cualquier ser humano; y me hicieron respirar, bailar, cantar, sentir, compartir, tocar la tierra, oler el mar, mirar una flor, me enseñaron a relajarme y me recordaron que la vida no se piensa sino que se vive... que hay que agradecer y seguir adelante.

Por eso, aprovecho para agradecer a cada persona que integra la Fundación Salud que son muchos brazos, muchas orejas con oídos atentos, y sobre todo muchos corazones abiertos...por eso, yo no llegué a la Fundación Salud sino que la Fundación Salud "me llegó a mí".

Llegué a la Fundación en busca de una última esperanza para encontrar ayuda para una persistente neuralgia del trigémino, que me torturó durante treinta años aproximadamente. Recorrí una innumerable cantidad de médicos y de lugares a los que llegaba con la ilusión de la cura prometida.

Ante una nueva sugerencia de una amiga de acudir a la Fundación, me negué rotundamente; sólo quería morir de una vez.

Solamente para darles el gusto a mis hijos accedí a seguir. Fue entrar y percibir algo distinto, sobre todo me llegó al corazón la dulzura y el amor de Stella Maris. Y se hizo la magia, de un día para el otro el dolor se fue. Me parecía mentira. Sentí que nuevamente la vida tenía sentido. Hasta que a raíz de una taquicardia concurrí al cardiólogo quien -sin escuchar mi advertencia de que no podía tomar vasodilatadores- me recetó dos fuertes, que provocaron una vez más el dolor del trigémino. Sin dudarlo, volví a recurrir a la Fundación. Y, poco a poco, paulatinamente se fue aliviando mi dolor hasta que finalmente, en poquísimo tiempo, el dolor desapareció sin volver, desde hace dos años.

Desde que comenzó esta historia me convertí en una "alumna regular" de la Fundación y colaboré para mis mejorías realizando todos los cambios internos que comprendí que debía hacer. Cambiar no es sencillo cuando se tienen ochenta y tantos años, pero el esfuerzo no era poco para completar y agradecer. Hoy día tengo ochenta y ocho años con muy buena salud, años llenos de proyectos y deseos para disfrutar.

En este momento en que mis impedimentos físicos son cada vez mayores, mi mundo interno se expande y toma forma en mis pinturas.

Reformulo las reglas a partir de mi interior, invitando a descubrir y a ver más allá de lo que pinto.

Mi nombre es Gabriel Laufer. Tengo 39 años, un título universitario en Diseño Gráfico y una pasión: la pintura; gracias a la que puedo expresar emociones, sentimientos y compartir mi sentir.

Tengo una enfermedad: esclerosis múltiple (EM) que me dificulta muchas cosas, pero que también me ha dado la gran oportunidad de cambiar y de aprender.

Tengo un cuerpo que no responde como quiero, pero tengo también la certeza de que no soy solo ese cuerpo.

Durante mucho tiempo estuve condicionado a "Estoy bien" o "Estoy mal", dependiendo de qué bien o mal estuviera mi cuerpo. Hoy me desapego de él. Sé y siento profundamente que soy mucho más que lo que me pasa.

La enfermedad ha sido y es una gran maestra. Estoy lejos de pensar: "Uy, tengo EM, pobre de mí". Creo que todos atravesamos circunstancias que nos ponen a prueba en la vida. No hay pruebas más grandes o más chicas, no es más importante o más dramático lo que me pasa a mí que lo que le sucede a cualquier otra persona.

Podría suponer que yo soy la víctima, el que está peor porque estoy en una silla de ruedas. ¿Es lo que quiero, estar en una silla de ruedas? Y no, claro que no, pero seguramente es lo que necesito.

Y estoy aquí, aprendiendo, riendo, creando, pintando, amando, viviendo con intensidad cada instante.

Porque, como todos, tengo mucho más que lo que me falta. Solo hay que saber verlo. Es una elección consciente.

Fue a través de las limitaciones físicas como me vinculé más profundamente con el arte. La pintura es algo que sentí desde siempre, pero creo que llegó cuando debía. Lo hizo en un momento en que mis manos empezaron a temblar. No podía usar un pincel, lo que no significaba que no pudiera pintar, sino que debía hacerlo con las posibilidades que tenía. Débora Rakover, mi maestra de pintura de la Fundación, me enseñó nuevas técnicas para que pudiera expresarme con libertad.

Yo pinto desde el sentir. Es él quien me va dictando colores, formas, figuras que el rodillo hace aparecer sobre el papel apoyado en una mesa sostenida por caballetes. Así de simple y de mágico es el proceso de mis obras. No por nada mi primera muestra en el Centro Cultural General San Martín llevó el nombre de "Pinturas del alma".

Fue maravilloso ver personas que se emocionaban frente a alguna de mis pinturas. Yo había pensado que podrían gustar más o menos, pero que alguien se emocionara al contemplarlas, no estaba en mis cálculos.

¿Cómo podría haber imaginado a los 21 años, cuando recibí el diagnóstico de mi enfermedad, que iba a depararme tantas sorpresas?

Recuerdo el momento en que me impusieron usar un bastón. Lloraba sin parar, no quería aceptarlo. De repente, entre lágrimas, me di cuenta de que gracias a ese bastón que tanto rechazaba, podía mirar el cielo. Y seguí llorando, ya no de pena sino de agradecimiento. Porque cuando tenés dificultades de equilibrio solo mirás el suelo y darme cuenta del cielo fue alucinante. La gran mayoría de la gente cree que la vida termina en la planta baja y se priva de ver la belleza que hay más arriba.

Hoy no festejo mis limitaciones y tampoco las condeno. Llegamos hasta acá juntos y es uno el que tiene que seguir.

A partir de la enfermedad inicié un camino de búsqueda, de interioridad guiado por Stella Maris, mi gran maestra de la Fundación Salud. Con su ayuda aprendí que se puede ser feliz a pesar de la adversidad. Aprendí a aceptar y a regirme por dos leyes esenciales: la ley de impermanencia y la ley de incertidumbre. Vivimos tratando de aferrarnos a la ilusión de los seguro: una relación, un trabajo, la salud, una posición económica. Nos angustia, nos desespera la posibilidad de perder el control, sin darnos cuenta de que lo único que tenemos es el presente, el aquí y el ahora, ya que todo lo demás es incierto, pues todo pasa.

Yo sé que la vida es mucho más grande de lo que te puedan venir a explicar. Por eso, con conciencia, elijo estar abierto al misterio y a la sorpresa de cada día. Elijo, a cada instante, pintar el paraíso, entrar en él y compartirlo.